12月12日
演员周海媚工作室发文称
周海媚因病去世
引发广泛关注
网传她患有多年的系统性红斑狼疮
所以近日频频登上热搜的
还有【红斑狼疮】
↓↓↓
红斑狼疮这种病
在日常生活中可能很少提起
这到底是一种什么病？
为什么会患上这种病？
对身体有哪些损害？
引起死亡的几率大吗？
……
下面一起来了解
这是种自身免疫性疾病
症状表现因人而异
01
系统性红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称。最大特征是面颊部出现蝶形红斑，而除皮肤损害以外，系统性红斑狼疮的病变还可累及多脏器和系统，包括血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，由于早期症状不典型，极易被误诊。
浙江中医药大学附属第二医院（浙江省新华医院）风湿免疫科主任杨科朋教授说，系统性红斑狼疮临床表现复杂多样，大多起病隐匿，刚开始可表现为疲劳、发热、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡、浅表淋巴结肿大、经期出血不止、皮肤紫癜、血小板数下降、隐匿性的肾炎、食欲减退、恶心、呕吐等，随着疾病进展，逐渐出现多个系统的损害，多表现为病情缓解与加重交替进行的过程。
据统计，我国目前
约有100万系统性红斑狼疮患者
系统性红斑狼疮目前尚不可治愈
这种病女性高发
02
迄今为止，系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病，一经罹患便终身相伴。
2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女∶男为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄<18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%。
从地域分布来看，我国北部地区的系统性红斑狼疮患者最多，占25.03%；受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。
复发是红斑狼疮患者一生要面对的
也是治疗中最难跨过去的坎儿
不少患者在“复发-缓解-再复发”中
不断被消耗和伤害
规范治疗很关键
不能擅自减药、停药
03
哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅2020年9月在健康时报微信刊文中介绍，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。
张志毅介绍，诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。
还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。
案例
浙江省中医院风湿免疫科主任戴巧定副主任医师曾接诊过一位患者小羽，小羽20岁时，因高烧不退、关节疼痛被查出红斑狼疮，经过服药治疗，病情控制得还算不错。
婚后为了避免激素导致的肥胖，又怕服用激素影响备孕，自行停用所有药物。停药后数月，小羽全身都肿了起来，尿也很难排出，于是紧急就医。
戴巧定给小羽做了检查，发现她的血肌酐严重升高，已经达到尿毒症的程度。“因为她擅自停药，导致狼疮性肾炎急性加重。”戴巧定团队通过血液透析清除小羽体内多余水分和毒素，同时给予大剂量激素及免疫抑制剂治疗，并配合中药扶正祛邪、活血化瘀。小羽终于摆脱透析，回家继续吃药控制病情。
但一年后，小羽又出现全身高度浮肿之症——她又没有遵循医嘱，再次停药了。小羽的肾脏经过反复的炎症损伤，导致肾小球硬化，肾功能无法恢复，现在需要长期血透维持治疗。
在此医生提醒大家
↓↓↓
一旦出现皮疹、关节痛或发热、血液系统损害和肾脏损害等现象时，特别是年轻女性，一定要到医院风湿免疫科筛查，以排除是否是系统性红斑狼疮。如果红斑狼疮控制不好，可能会造成器官的衰竭和损害，进而危及生命。
大家注意
↓↓↓
是药三分毒
切勿盲目用药，也勿擅自停药
一定要
遵医嘱！遵医嘱！遵医嘱！
原标题：《这种病冲上热搜！医生提醒：不能擅自停药》